Sălăjeanca Dorica Dan, președinta Alianţei Naţionale pentru Boli Rare din România: peste 95 la sută dintre pacienţii cu boli rare nu au tratament

Președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare din România, sălăjeanca Dorica Dan, a declarat într-o conferință de presă susținută la București că peste 95 la sută dintre pacienţii cu boli rare nu au tratament nicăieri în lume. Potrivit zălăuancei, singurele tratamente şi servicii de terapie care îi ajută sunt cele de recuperare. Dorica Dan a precizat că și în țara noastră, pacienţii consideră serviciile de recuperare foarte importante. „Nu sunt suficiente serviciile de recuperarea în România, nu există suficientă informaţie despre bolile rare şi de multe ori sunt puşi pe lista de aşteptare pentru că sunt consideraţi nerecuperabili”, a explicat Dorica Dan citată fiind de Agerpres. În România, Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România, în parteneriat cu Asociaţia Prader Willi din România şi Centrul Frambu, au lansat proiectul „ECOU – Educaţie în comunitate pentru organizarea şi urmărirea pacienţilor cu boli rare”. „De ce am numit acest proiect ECOU? Pentru că înseamnă să repeţi şi să răspândeşti cuvintele sau ideile cuiva şi ne-am gândit că ecou înseamnă repetiţie şi oarecum multiplicarea rezultatelor din proiect după terminarea acestuia. Obiectivul nostru este acela de a îmbunătăţi prevenţia şi de a reduce inegalităţile în sănătate pentru pacienţii cu boli rare”, a anunţat reprezentantul asociaţiei de pacienţi, potrivit Agerpres. Scopul proiectului este îmbunătăţirea calităţii de înţelegere şi îngrijire a comunităţii pentru pacienţii afectaţi de boli rare, îmbunătăţirea accesului la informaţii despre bolile rare şi transferul de bune practici de la Centrul Frambu din Norvegia.